Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: el cas d'en Gerard, que pateix distròfia muscular de cintures

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: el cas d'en Gerard, que pateix distròfia muscular de cintures
Arnau Vidal / Sergi Crusells / Sergi Gil
28/02/2025 - 10:00

Institut Guttmann, Badalona - Amb només 12 anys, en Gerard fa front a la distròfia muscular de cintures, un conjunt de malalties neuromusculars caracteritzat per un debilitament progressiu dels músculs dels malucs i espatlles. Una patologia que costa de diagnosticar i no té cura. Ho explica la metgessa i encarregada de la rehabilitació infantil de l'Institut Guttmann, Irene Sánchez:

La millor cura seria un diagnòstic precoç. Saber on som per poder actuar. Amb els nens que pateixen distròfia muscular de cintures és fonamental una avaluació integral

WhatsApp Image 2025-02-27 at 20.45.53 (3)
Net i àvia s'endinsen dins la piscina per fer la rehabilitació / Arnau Vidal

Un cop per setmana, en Gerard i la seva àvia s'endinsen dins la piscina de l'Institut Guttmann per dur a terme la rehabilitació. Ho detalla el terapeuta del centre, Carlos Abad:

Treballar la coordinació i l'equilibri amb xurros, taules i pilotes. El sobreesforç, amb la malaltia, fa que destrueixis el múscul, cal equilibrar-lo.

Tot i les dificultats que li ocasiona la malaltia, en Gerard gaudeix l'esport dins l'aigua, que practica amb companys des de fa 4 anys. Així ho afirma:

Em diverteixo molt amb els companys i els professors. Hi ha activitats que costen i has de practicar més

WhatsApp Image 2025-02-27 at 20.45.53 (2)
En Gerard conviu amb la distròfia muscular de cintures des de fa anys / Arnau Vidal

La seva mare presideix l'associació Proyecto Alpha, que ajuda afectats per la malaltia i el seu entorn a compartir experiències i coneixement. Segons l'entitat, a l'estat espanyol hi ha 43 persones diagnosticades i a Europa 459, tot i que, diuen, hi ha qui la té i ho desconeix. Jéssica Marín, la mare d'en Gerard i presidenta de l'associació, ho detalla:

Ens donem suport i ens ajudem. Dins l'associació hi ha investigadors, una treballadora social, jo, que soc infermera...Compartim coneixements

Agraint els beneficis de la rehabilitació, la família reclama més ajudes i recerca per obtenir tractaments que minimitzin els efectes de la malaltia. Ho diu Aurora Valls, l'àvia del nen:

La investigació fa falta. Que surtin tractaments, pal·liatius o no pal·liatius, que minimitzin els efectes de la malaltia

Amb tot, asseguren que afronten el futur amb esperança. Ho detalla Valls.

M'encantaria que el Gerard estigués tan guapo com sempre, que tot vagi bé i que estigui molt content. Això és el més important per a mi

WhatsApp Image 2025-02-27 at 20.45.53

Dins l'aigua, s'equilibra l'esforç que han de fer els diversos pacients / Arnau Vidal

També podeu descobrir el cas d'en Gerard amb més profunditat amb el reportatge que va emetre el programa magazín 'BDN360'.