Badalona Comunicació - Avui se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, aquelles que afecten una petita part de la població. A Espanya, a menys d'1 persona per cada 2.000. Tot i això, tenen un gran impacte en la vida dels pacients i dels seus familiars. Dins el conjunt de 7.000 tipus de malalties minoritàries trobem les neuromusculars, més de 150, amb una prevalença a Catalunya de 300.000 persones. L'Institut Guttmann, amb seu a Badalona, n'ha patit un creixement exponencial, passant d'atendre de 10 a 120 pacients l'any des del 2017.

Les malalties minoritàries neuromusculars són més complexes perquè afecten el sistema nerviós perifèric. Tot i que hi ha molta variabilitat, totes elles afecten la mobilitat. El 80% tenen una base congènita, no hi ha un perfil de pacient concret i la majoria no tenen cura. L'Institut Guttmann ha passat a atendre una desena de pacients amb malalties neuromusculars minoritàries, ara fa 8 anys, a més d'un centenar actualment. Tot i això, el seu subdirector mèdic, el doctor Cristian Figueroa, ha remarcat en una entrevista al programa 'Badalona Matí' que un dels reptes del sistema sanitari és agilitzar-ne la detecció i millorar la coordinació entre unitats especialitzades:

Millorar la coordinació i la rapidesa a l'hora de fer la derivació a les xarxes especialitzades. Tot i que va millorant, queda molt a fer encara

Tot i els avenços, ha assegurat que cal fer més recerca, que sovint topa amb un pressupost baix. Figueroa ha valorat la importància de tenir un equip multidisciplinari per tractar acompanyar el pacient. De fet, la col·laboració amb l'Hospital Trias i Pujol permet que mentre aquest fa el diagnòstic, entre d'altres, el Guttmann s'encarrega de la rehabilitació.

Guttmann fa tota la part de rehabilitació intensiva i fem també l'acompanyament. Els neuròlegs i altres especialistes que fan el diagnòstic són del Germans Trias i Pujol

Figueroa ha destacat també la rellevància de tenir la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica en malalties minoritàries, de la qual forma part des del 2020, per tal de fer front a aquest tipus de patologies.