Badalona - La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls reclama que en els pressupostos de l'any vinent hi hagi una partida per desenvolupar la Llei ELA. Asseguren que estan en converses amb el Departament de Salut per tirar la norma endavant. Així ho ha explicat al Badalona Matí l'Anna Rigola, membre de la fundació.

Després d'anys d'espera, els malalts d'ELA, l'esclerosi lateral amiotròfica, disposaran d'una llei que vetlla per millorar la seva qualitat de vida. Aquest setembre, els grups parlamentaris PSOE, PP, Sumar i Junts han pactat una proposició de llei que inclou un procediment d'urgència per revisar el grau de discapacitat, fisioteràpia a domicili i atenció de 24 hores per als malalts en estat avançat, entre altres mesures d'assistència. La més important però, disposar de cuidadors les 24 hores.

Els malalts d'ELA, tot i ser grans dependents, no estan als hospitals ni a les residències sinó a casa. Normalment, el cuidador principal són els familiars, però en tractar-se d'una malaltia d'alta complexitat requereix uns coneixements específics que les famílies no tenen. Per això, és de vital importància poder comptar amb cuidadors especialitzats.

L'ELA segueix un procés progressiu, les motoneurones del cervell moren i deixen de passar la informació als músculs, que paren de funcionar i produeixen una atròfia muscular de tot el cos. Acaba afectant també la parla, la deglució i la respiració, i provoca una dependència total.

Per estadística aproximada, afirmen des de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, a Catalunya hi ha unes 500 persones diagnosticades, 3.000 a tot l'estat. És una malaltia minoritària i no té cura.