Badalona - La pell de papallona és el nom comú de l'epidermòlisi ampul·lar, una malaltia genètica rara i incurable que es caracteritza per la fragilitat extrema de la pell. Es formen butllofes i ferides només per la fricció de qui la pateix, i necessita cures diàries que poden allargar-se més de 5 hores, causant-li un dolor intens. Actualment hi ha més de 500 persones afectades arreu de l'estat espanyol. Una d'elles és en Mateo, alumne del Col·legi Sant Andreu de Badalona, a qui hem volgut acompanyar per fer visible aquesta malaltia.

En Mateo, de 9 anys, va néixer amb la malaltia, la variant més greu. Ja ha estat intervingut en 4 ocasions, pel tancament de l'esòfag. Té ferides obertes per tot el seu cos. Unes lesions que, segons explica la seva família, cal curar diàriament per protegir-les i evitar que s'infectin. Un procés molt dolorós, assenyalen, que es podria pal·liar amb la primera teràpia gènica aprovada per l'Agència Europea de Medicaments. Es tracta d'un fàrmac d'aplicació tòpica anomenat Vyjuvek que actua directament sobre les ferides, accelerant la seva cicatrització, alleugerint el dolor i prevenint infeccions. L'Eva Vizuete i en Martín Choez, mare i pare d'en Mateo, reclamen a l'Estat que s'incorpori al sistema públic sanitari.

Tot i la dificultat que significa conviure amb la malaltia, en Mateo no perd el somriure i aprofita al màxim la seva estada a l'escola quan el dolor no li impedeix assistir. La seva vetlladora, l'Ana Banderas, l'acompanya en el seu benestar físic i emocional i assenyala que la seva fortalesa mental i socialització a l'aula afavoreixen positivament el seu procés d'aprenentatge. Des que va arribar al centre, a més, compta amb atenció domiciliària.

Els seus companys aprenen d'en Mateo i la seva malaltia cada dia. Quan no hi és, detallen, el grup classe està incomplet. En Mateo espera ara poder tenir accés al nou fàrmac i poder augmentar així el nombre d'hores a l'aula. Precisament, l'oenegé DEBRA Pell de Papallona alerta que des de la seva aprovació a Europa, es podrien haver evitat a Espanya més de quatre milions de minuts de cures doloroses. Qui vulgui sumar-se a la recollida de signatures per restar minuts al dolor pot fer-ho a través de la plana web pieldemariposa.es.